For en tid tilbake så skrev jeg et innlegg om hvordan det er å ha et handikappet barn. Jeg tenkte jeg skulle gå litt nærmere inn på hva det egentlig innebærer i praksis som forelder og en del av følgene det kan ha.
Et handikap kan være så mangt, men jeg vil heretter kalle det utviklingshemming, for det er nettopp det det dreier seg om i mitt tilfelle.
Det finnes mange forskjellige varianter av utviklingshemming; alt fra mild til alvorlig, dvs multihandikap.
Når man snakker om disse to tingene er det en liten forskjell, nemlig at et handikap oftest er synlig mens en utviklingshemming ofte ikke er det og det skilles på fysisk og psykisk. Noen ganger kan man ha begge deler så det er ikke så enkelt når man kommer til stykket.
Jeg tenkte jeg nå skulle ta opp tråden litt igjen etter å ha forklart noen grove trekk tidligere om hvordan det er å ha et utviklingshemmet barn og gå litt nærmere inn på temaet.
Min yngste datter er nå 11 år og går i 5. klasse på vanlig skole. Hun fikk sitt første epilepsianfall da hun var 3 år og etter det så har karusellen gått rundt hele tiden uten stopp.
Lett psykisk utviklingshemning
Det ble ganske tidlig fanget opp at her var det noe mer enn bare epilepsi. Vi fikk tverrfaglig utredning med 3 ukers innleggelse på SSE da hun var 5 år hvor absolutt alt av tester ble gjort. Jeg visste ikke engang selv at det fantes så mye den gang, men jeg vet så mye mer nå. Det ble konkludert med diagnosen ADD, en mest sannsynlig Asperger og hun scoret 98 % på ADHD, men diagnosen ble ikke satt da ADD dekket mer. Dette i tillegg til epilepsi. Skal også nevnes at hun er hypermobil i alle ledd i kroppen.
Alle disse tingene gjør det hele ganske komplekst da det er mye å ta hensyn til. I 2013 falt diagnosen ADD og en mulig Asperger bort fra papiret og ble erstattet av noe som heter lett psykisk utviklingshemming (F90/91).
En lett psykisk utviklingshemming gjør det vanskelig å leve som vanlige mennesker. Man lærer saktere, man klarer kun en beskjed av gangen og ting må oftest bli repetert mange ganger før budskapet er mottatt. Ting går sakte. Veldig sakte. Og vi som voksne må tilpasse oss en annen hverdag enn det vi er vant til. Vi kan ikke stresse slik som andre gjør som for eksempel å skynde oss på en fritidsaktivitet etter skoletid uten å ha tatt en god pause hjemme med middag først. For oss er dette helt utenkelig. Samfunnet er ikke lagt opp til at ting skal gå sakte. Det er i stadig utvikling og vi ser det raser fra oss. Vi har ikke en sjanse til å henge med. Men her står vi altså midt oppi det med et utviklingshemmet barn.
Jeg er mye mer enn bare en mamma
Det å ha et utviklingshemmet barn vil i praksis si å leve etter paragrafer. De kommer man ikke utenom så fort man har fått en fot innenfor i «systemet». Det jeg kaller «systemet» innebærer PPT, BUPA, NAV, Habilitering, skole, tjenester for funksjonshemmede etc. Rett og slett hele bøtteballetten som skal være et hjelpeapparat rundt barn og foreldre.
Innenfor alle disse instansene er det innlemmet en paragraf som forteller hva barnet har rett på og ikke og ofte er det også aldersbetinget slik at de kan endre seg.
Jeg som mamma må gå på møter, være med på utredninger, følge opp på alt som skjer. Det vil i praksis si at jeg ikke bare er en mamma. Jeg er så mye mer. Men det jeg kjenner litt på er at jeg egentlig ikke har kjent så innmari mye på akkurat det å være mamma fordi jeg nettopp har dette «systemet» hengende over meg til enhver tid.
Jeg slipper ikke unna og det stjeler enorme krefter fra meg, både psykisk og fysisk. Er jeg god nok? Strekker jeg til? Er vi snart ferdige med dette?
Jeg vil selv være med på å bestemme over våre liv, ikke minst mitt eget. Men bryter jeg ut av sirkelen av tall og kråketær så raser vår verden som et korthus.
Byråkrati og paragrafer
Det tærer på kreftene når alt dette er i sving hele tiden. Alltid er det noe som dukker opp. Det er ekstra vanskelig når «systemet» på død og liv skal jobbe mot oss og ikke godta at situasjonen er slik den er. Når skolen ikke tilrettelegger tilstrekkelig, når tjenester for funksjonshemmede stopper avlastning etc.
Det er en evinnelig karusell av paragrafer som styrer hvordan vi skal ha det og det er akkurat disse paragrafene som mange ganger virker mot sin hensikt fordi de er så rigide.
Det er et nettverk av tall og kråketær som vi vanlige ofte ikke forstår. Hvorfor skal det være slik? Hvorfor skal det være så vanskelig? Til syvende og sist er det barna som lider mest oppi alt dette, men vi foreldre må få lov til å være oss selv også. Hvorfor er ikke vi inkludert i dette regnestykket? Ikke minst søsken som er totalt tilsidesatt.
Flyktig diagnose
Det er mange vonde følelser som kan dukke opp når man har et utviklingshemmet barn og det vaker mye usikkerhet rundt det. Diagnosen er for meg veldig flyktig og gir meg ikke noe konkret å holde fast på, men føler at det er mer en diagnose som ble satt fordi det ikke fantes noe annet. En alternativ diagnose.
Hadde det for eksempel vært downs så hadde det i det minste vært konkret. Men her sitter jeg som et stort spørsmålstegn i en litt ekkel spiral uten ende. Skjemaer skal fylles ut jevnlig til NAV pg vi må forholde oss til PPT som skriver sakkyndige vurderinger.
Det er mange bekymringer som følger med når alt ikke er helt A4 og det er mange søvnløse netter. Hva vil fremtiden bringe? Skal jeg noen gang få lov til å senke skuldrene? Det er ikke rart at foreldre til utviklingshemmede barn ofte sliter med depresjoner og andre psykiske lidelser. For det er jo ingen der for dem. De stiller kun opp for barna. Jeg har et stille ønske om at noe skjer i fremtiden og det er at disse foreldrene blir inkludert så tidlig som mulig og blir tatt vare på.
Vi er bare mennesker og når man koker det helt ned så er vi ganske like når det gjelder akkurat det. Det er ekstra sårbart når man er alene oppi alt dette uten å ha noe nettverk rundt seg i samme situasjon. Ingen å dele erfaringer med, ingen å snakke med. Vi er dømt til å leve etter tall og paragrafer og det er det som styrer livet vårt. Det er blodig urettferdig.
Jeg vil selv være med på å bestemme over våre liv
Hvorfor er alt så rigid? Hvorfor er det ingen som ser oss for de menneskene vi faktisk er? Hvem er det som bestemmer dette? Vi er faktisk verdifulle mennesker, men vi må bli sett og hørt vi også som likeverdige. Det er tross alt vi foreldre som drar lasset for både oss selv og barna våre. Det er tungt. Men slik det er nå, så lever vi altså etter paragrafer.
Jeg vil selv være med på å bestemme over våre liv, ikke minst mitt eget. Men bryter jeg ut av sirkelen av tall og kråketær så raser vår verden som et korthus. Jeg har mange drømmer og ønsker, men jeg kan ikke realisere dem. Til det står det for mange hinder i veien, blant annet mange paragrafer. Er det for tidlig å glede seg til å bli pensjonist? Jeg undres.
Jeg er sliten. Rett og slett utmattet fysisk og mentalt. Jeg orker ikke å være med på denne evige runddansen lengre. Jeg vil av, men trenger at noen setter på bremsen for meg for jeg klarer ikke å stoppe. Kampen må fortsette. For barnet mitt.
Men hva med meg?
Les også: Å ha et handikappet barn
