Stine Nilsen

Til deg som ikke forstår hvordan det er å være usynlig syk

«Den ene dagen er du innlagt og den neste dagen sitter du og smiler, ler og hygger deg. Det er bare vanskelig å forstå at det er så galt da.»

Ja, det kan være vanskelig å forstå når du bare ser den friske delen av en person. For det er nemlig det alle syke gjør, de viser seg som regel fra sin beste side. Jeg tror det er noe iboende oss mennesker dette behovet for å pynte på sannheten, opprettholde fasader og undertrykke alt det vonde. Hvorfor og hvordan det har blitt slik, er meg ei gåte fordi det faktisk er en del av livet og det er en biologisk del av oss mennesker å kjenne på smerte, sinne, frustrasjon og sorg. På samme måte som vi kjenner på glede, eufori og lykke.

Det kan derfor være vanskelig å forstå det du ikke ser eller det du ikke opplever selv. MEN er det så vanskelig å forsøke å respektere – respektere at det faktisk er slik at mennesker kan være syke, uten at du ser det?

Til deg som ikke evner å forstå, slik er det å være usynlig syk:

For meg er det min psykiske helse som er problemet. Derfor vil jeg ta utgangspunkt i psyken når jeg beskriver det å være usynlig syk.

Den ene dagen kan jeg være så dårlig at jeg har behov for å legges inn. Akkurat som når du blir fysisk syk og av og til må på sykehus, så må noen av og til på psykehus. Det er ikke dermed sagt at det er en varig tilstand som jeg ikke kommer ut av. Det kan vare over lenger tid, det kan være periodevis, og noen dager er det slik at jeg må ta minutt for minutt og time for time. Noen dager og noen perioder er vanskeligere enn andre.

Litt sånn som kreft – en helvetes kamp som må kjempes. Noen blir friske, noen blir bedre og noen dør. Slik er det med psyken vår også, som faktisk er koblet sammen med vår fysiske helse. Det er ikke to separate helser, hvor en sitter i hode og en i kroppen.

Hjernen er styringssenteret for hele kroppen vår

Uten hjernen hadde vi ikke eksistert. Hjernen består av flere tusen nerveceller som jobber sammen for at alt skal fungere. Hos noen samarbeider ikke alle hjernecellene like bra, som dermed fører til svikt i systemet. Det kan gå utover fysiske egenskaper som balanse, syn, hørsel, immunforsvar og det kan gå utover vår kognitive fungering, som dermed gjør at man kan få en rekke psykiske plager og lidelser.

Alt er biologisk og noen er mer disponerte enn andre, rent genetisk, for å utvikle psykiske problemer. Andre igjen, har opplevd ting i livet som gjør at de ulike cellene i hjernen har dannet mønster og spor for å sikre egen overlevelse, men som er uhensiktsmessige og som egentlig gjøre mer vondt en nytte. Da må man jobbe med å endre på dette systemet. For det fine med hjernen, er at dette faktisk er mulig. Problemet derimot, er at det ikke er noe som kan endres over natten.

Du kan se på det som en mobiltelefon

Psykolog Sondre Risholm Liverød har en fin analogi på dette hvor han sammenlikner psyken vår med en mobiltelefon. Dette er en veldig forenklet forklaring, men likevel en beskrivende forklaring som forhåpentligvis kan gjøre det litt lettere for deg å forstå.

For at en mobil skal fungere må den ha et operativsystem, dette systemet må jevnlig oppdateres. Hvis ikke du oppdaterer så vil mobilens yteevne etter hvert bli dårligere. Den blir treg, den henger seg opp og den fungerer rett og slett ikke slik den skal. I tillegg kan du installere ulike apper som kan være med på å øke brukervennligheten.

Slik er det i hjernen vår også. Hjernen formes etter opplevelser og operativsystemet vårt må hele tiden oppdateres for at det skal henge med i svingene og yte optimalt. Men som med mobilen, kan også hjernen av og til lages med «feil» og «mangler». Derfor kan du altså se en person smile og le den ene dagen, mens du opplever at den samme personen en annen dag må legge seg inn på psykiatrisk. Der kan man få hjelp til å installere nye apper og oppdatere operativsystemet sitt litt, slik at man på sikt får en hjerne som fungerer som den skal.

Selv om man er syk, har man fortatt behov for å være i aktivitet i en eller annen form

Det er viktig å huske at vi er ulike, med ulik bagasje og ulike forutsetninger til å håndtere vanskelige ting. Det er heller ikke slik at mennesker som er kronisk syke med usynlige sykdommer, bare må ligge hjemme i et mørkt rom å se i taket. Det er faktisk en viktig del av behandlingen å kunne være sosial, være fysisk aktiv og føle på en tilhørighet. Dessverre er det slik at det for noen ikke er mulig å fungere hundre prosent på alle områder i livet og dermed må man tilpasse og prioritere hva man kan gjøre.

Derfor er det viktig å ikke dømme en person som er arbeidsufør, men samtidig går mye på heia, sykler, trener og er sosial. Du vet virkelig ikke hvor mye krefter dette tar, samtidig som det er uhyre viktig for en tilfriskningsprosess å gjøre disse tingene. Det er også stor forskjell på å gjøre slike ting, vs. å være i jobb. På jobb er andre avhengig av at du kommer til faste tider og gjør en god jobb. Når du har nedsatt arbeidsfunksjon, hvor du har en uforutsigbar helse, kan det være problematisk å stå i arbeid.

Det er utallige mange årsaker til hvorfor en person ikke kan jobbe. Det du ser, er en brøkdel av livet til denne personen, du er derfor ikke kvalifisert til å kunne si noe om hvorvidt denne personen burde jobbe eller ikke. Det er det legen, personen selv og andre instanser sin oppgave å finne ut av.

Når du er syk, så handler mye av livet om å tilpasse og tilrettelegge

Du bli fastlåst i en utrolig kjip situasjon og tidvis isolert fra omverdenen. Når du er usynlig syk, blir dette ekstra vanskelig, for i tillegg til alle plagene du må leve med, må du også leve med all mistenkeliggjøringen. Annklagene om at du umulig kan være så syk som du sier at du er, osv.

Jeg vil derfor komme med en oppfordring til deg som kanskje ikke helt klarer å forstå:

I stede for å dømme en person fordi denne personen hygger seg en gang iblant, kan du unne denne personen å ha det litt hyggelig. Ikke still spørsmålstegn med det gode humøret, for ja, det går an å ha gode dager i all elendighet. Det går an å smile, selv om du er innlagt på psykiatrisk avdeling. Det går an å gå på tur en dag, selv om du har en usynlig sykdom, enten det er psykisk, fysisk eller begge deler. Det går an å ha det bra i perioder og dårlig i andre.

Det du uansett ikke ser, er at det koster. De gode periodene koster ekstremt mye energi, krefter og kan utløse enorm mye smerte og ubehag.

Les også: Jeg må leve fra dag til dag, et lite skritt av gangen